Ny undersøgelse fra Udviklingscenter for Demensområdet
Embracing Dementia, som er et projekt under Udviklingscenter for Demensområdet, har netop færdiggjort en ny europæisk undersøgelse af pårørende, frivillige og medarbejdere for at afdække, hvilke behov parterne oplever relateret til deres indbyrdes samarbejde.
Udviklingscenter for Demensområdet er et samarbejde mellem kommunerne Assens, Faaborg-Midtfyn, Langeland, Middelfart, Nordfyn, Svendborg, Odense og Ærø samt OK-Fonden, SOSU-Fyn og UCL. Sammen varetager de ledelsen af et EU-projekt, som skal udvikle modeller for styrket samarbejde mellem pårørende til mennesker med demens, frivillige og medarbejdere. Projektet hedder Embracing Dementia: At (om-)favne demens.
Projektet har gennemført et litteraturstudie og en interviewundersøgelse af pårørende, frivillige og medarbejdere for at afdække, hvilke behov parterne oplever relateret til deres indbyrdes samarbejde. Projektet har interviewet mere end 130 personer fordelt på de europæiske partnere. Alene i Danmark har vi interviewet i alt 27 pårørende, frivillige og medarbejdere inden for demenssektoren.
Resultaterne af undersøgelserne viser, at trods forskelle i landenes sundhedssystemer og støtteforanstaltninger så oplever pårørende til mennesker med demens i store træk de samme udfordringer og belastninger. De væsentligste udfordringer er relateret til demenssygdommens natur og de medfølgende tab af hukommelse, manglende orienteringsevne, humørsvinger og forandring af personlighed. At være pårørende til og tage vare på mennesker med demens rummer en række belastninger som afbrudt nattesøvn, konstant oplevelse af at være på og vanskeligheder med at kontrollere egne følelser.
Interviews viser at mange pårørende oplever social isolation og dermed en oplevelse af at være alene med ansvaret. Især den danske undersøgelse viser dog en tankevækkende sammenhæng: mennesker med demens og pårørende, som har valgt at fortælle åbent om sygdommen, oplever generelt større forståelse og støtte fra omgivelserne, end mennesker som ikke har orienteret deres omgangskreds, venner, naboer mv. Det er grænseoverskridende og svært – men det hjælper at tale om det.
I tæt samarbejde med følgegruppen for borgere og pårørende ved Udviklingscenter for Demens udvikler vi nu en hjemmeside med informationsmateriale målrettet mennesker med demens, pårørende, frivillige og medarbejdere. Med hjemmesiden styrker vi viden om demens og understøtter samarbejde med og om mennesker med demens bl.a. gennem modeller til hvordan man kan tale om demenssygdommen.
Læs mere om Embracing Dementia.
